Dans le conseil de l'état du Maryland , département relatif au dispositif pour une vie indépendante, Mme.. Roth a été un membre du conseil de direction de l'association nationale des atteintes du cordon médullaire depuis 1999. Elle travaille actuellement pour le conseil d'administration de l'organisation nationale pour des droits des handicapés, le réseau des dommages au cordon médullaire de la région de Washington et s'occupe de l'information au plus haut niveau. Elle est commissaire pour la Commission du comté de Montgomery dans le Maryland pour les questions d'incapacité. Elle contribue fréquemment à la meilleure information possible au plus haut niveau.
.Mme.. Roth a une expérience personnelle dans le fait de vivre avec des personnes invalides, elle est la maman de deux enfants avec des incapacités et a eu une expérience significative avec cette pathologie relative aux problèmes de la moelle épinière par l'intermédiaire de son contact constant avec les membres de sa famille et de leurs accompagnants. Elle s'engage personnellement pour faire avancer les droits et rechercher des aides pour les personnes atteintes de dommages et de maladies de la moelle épinière en travaillant en association avec d'autres groupes s'occupant des mêmes problèmes, union dans le but d'être une plus grande force régionale et nationale en tant que force collective, union tendue vers le but commun d'une plus grande indépendance et de meilleures opportunités.

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EDNC	END DEPO NOW CAMPAIGN

Bonjour, mon nom est Denis J. Capolongo et je souffre d'Arachnoidite et d'autres déficits neurologiques dus entièrement à une réaction allergique à des injections de stéroïdes par voie épidurale.
.J'ai commencé un site Web appelé Depo-Medrol - vous a-t-il fait du mal ? Un peu moins qu'il y a deux ans. Depuis lors il s'est développé et est devenu une campagne internationale pour que l'administration par voie épidurale soit interdite en raison des effets nocifs qui affectent tellement de personnes. . Ainsi l' EDNC, La campagne visant à arriver à interdire maintenant le depo était née.. nos adhérents sont seulement 124 actuellement mais nous grandissons chaque jour alors que notre information se répand grâce à nos efforts. Nous sommes en relation avec plusieurs autres sites et nous pensons être approximativement 1200 à 1600 personnes.
Je me suis mis à souffrir d'une douleur soudaine et localisée à la hanche. J'ai été mal diagnostiqué en janvier 2002 comme souffrant d'une hernie discale et j'ai reçu deux injections simultanées de stéroïdes par voie épidurale de depo-medrol avec de la marcaine qui a provoqué une réaction allergique très grave. J'ai été envoyé par deux fois aux Urgences et par la suite conduit à l'hôpital où des médecins perplexes se posaient des questions sur mon cas. Cela m'a causé une sévère paresthésie et une douleur horrible se développant à partir des sites d'injection pendant plusieurs mois, sans aucun répit. Les médecins de l'hôpital John Hopkins ont découvert que mon IRM originale était tout à fait normale et ne montrait aucune hernie discale justifiant ce traitement. On suppose maintenant que la douleur originelle était due à une entorse et non à un problème de colonne vertébrale.
Aujourd'hui, je suis devenu le porte-parole du mouvement anti-ESI . Je suis la preuve vivante qu'une personne en bonne santé peut être sérieusement diminuée physiquement par ce procédé. Une colonne vertébrale en parfaite santé peut devenir une colonne abîmée par l'effet d'un stéroïde non approuvé qui a été utilisé « off label » et directement relié à cette maladie insidieuse. Nous restons perplexes quant aux raisons qui font que régulièrement des médecins faillissent à leurs devoirs d'informer leurs patients de cette possibilité avant toute injection.
Nous avons découvert avec horreur que depomedrol avait été au centre d'un débat concernant sa sécurité d'utilisation et son efficacité pendant pas moins de 15 ans. Il n'est ni approuvé par la FDA ni même recommandé par son fabricant Pfitzner/Pharmacie pour une utilisation épidurale du au fait du nombre d'incidents médicaux graves qui leur ont été rapportés, ainsi qu'à la FDA. Malgré cela les injections sont encore prescrites et autorisées par des médecins malgré les très nombreuses études quant à son efficacité et sa remise en question .

Nos recherches ont rendu le fait pour certain que depomedrol est en fait responsable de dommages établis sur un très grand nombre de personnes sur une échelle globale, surtout celles dont le système immunitaire est hypersensible et qui pensent que ces injections peuvent leur être bénéfiques. Mais quand la santé d'une personne empire à la suite d'une injection de depomedrol par voie épidurale, leurs médecins accusent quelque chose d'autre mais jamais la procédure qu'il viennent d'employer. Ils ne voudraient jamais admettre le lien pourtant évident entre ces deux faits.

Le depo-medrol contient une neurotoxine connue, le Polyethylene Glycol 3350, avec l'alcool bezyl comme conservateur dans les contenants multi doses et le Myristyl Gamma Picolinium chloride pg12 dans les contenants uni dose. Les résultats des essais ont indiqué que ces ingrédients peuvent et irritent les nerfs de la colonne et/ou la membrane arachnoïdienne si elle est contaminée. Même le fabricant, PFIZER a établi un rapport selon lequel il s'estime contrarié par la communauté médicale et considère les médecins qui ont administré le depo-medrol comme « avide d'argent » et dangereusement mal informés.
C'est pourquoi nous avons formé un front unifié contre l'usage par voie épidurale du depo-medrol. Notre but est que la FDA réévalue l'efficacité et la sécurité de ce stéroïde quand il est utilisé à tort pour ces injections avec l'espoir qu'ils prendront position dans le sens d'une contre indication pour son administration par voie épidurale.

Avec l'aide des membres de l'EDNC, nous avons confiance dans le fait que nos voix seront entendues haut et clair lorsque notre pétition arrivera au centre de la FDA pour l'évaluation des effets des médicaments et la recherche, avec nos arguments.
Cependant, nous voulons qu'il soit parfaitement clair que la différence primaire entre les points de vue de l'EDNC et des autres chercheurs est que nos recherches ont clairement démontré que la très grande majorité de Celles et ceux qui souffrent de dommages à la moelle épinière le doivent à l'utilisation impropre de la technique d'injection épidurale et n'ont pas contracté du point de vue clinique une arachnoïdite.
Avec l'aide de FOIA , nous avons découvert que plus de 350 morts et plus de 15570 accidents neurologiques sévères avaient été rapportés à la FDS entre 1998 et 2002 à cause du depo-medrol. Cette suspension de stéroïde très controversée qui est contre indiquée pour l'administration par voie intra thecale n'est pas indiquée pour l'administration épidurale et sévèrement non recommandée pour les injections épidurales à cause de tous ces cas d'accidents médicaux sévères, reste cependant le numéro 1 des stéroïdes choisis pour les injections épidurales par la communauté médicale. Pourquoi, ces avertissements ont-ils été largement ignorés ? Pourquoi la FDA n'a-t-elle pas tiré le signal d'alerte ? Cela reste un mystère pour nous !
Une étude récente conduite par l'EDNC indique que des centaines de patients qui se sont plaint de sérieux effets secondaires et de déficits de la colonne suivant l'administration hors recommandation de ces composés stéroïdes ont été largement ignorées par leurs médecins qui refusent de déclarer le fabricant à la FDA par l'intermédiaire de Medwatch.
Bien que le nombre ci-dessus puisse paraître excessif, nous croyons qu'il représente une sous-estimation ( selon une étude de Harvard, moins de 2% de tous les événements ont été rapportés à la FDA )
Nous voulons qu'une recherche à grande échelle soit effectuée qui prouverait que les milliers d'événements médicaux graves enregistrés le sont par la FDA et le fabricant comme dus à l'injection dans la moelle de stéroïdes. Les essais les plus récents placent leur efficacité à un niveau qui n'est pas meilleur que le placebo et même moins pour 20% des cas. Pourtant le nombre de ces accidents s'est élevé proportionnellement suite à l'usage accru de ce procédé populaire non approuvé ( 48% depuis 2001) !

Nos entretiens avec le fabricant Pharm-D nous a amenés à croire que les changements neurologiques intervenant au niveau de la cellule et des molécules apparaît dans approximativement 3 à 6% des cas des personnes qui ont reçu des injections par voie épidurale de depo-medrol ( Il est prouvé maintenant que le Depro-medrol est le stéroïde choisi de préférence pour les administrations par voie épidurale même lorsque la manufacture a arrêté de produire le Betamethasone, lié à un trop grand nombre de morts pouvant être attribuées à son injection par voie épidurale).

Le responsable a ajouté que lorsque le produit est ajouté à d'autres substances chimiques comme les anesthésiques, cela peut changer potentiellement la structure cristalline, augmentant ainsi les risques de dommages aux nerfs de la colonne vertébrale quand il est utilisé pour des injections épidurales dans la colonne. Ainsi, quand vous pensez que plus de deux millions d'injections sont faites chaque année, des milliers de personne au moins doivent se retrouver dans la souffrance.

Je suis ce qui n'a jamais existé avant, c'est à dire un sujet de base : une personne en parfaite santé qui est devenu gravement malade parce qu'un produit très populaire et maintenant considéré comme un traitement expérimental a été utilisé. Contrairement aux personnes qui souffraient déjà de problèmes de colonne vertébrale, je suis la preuve vivante qu'une personne en parfait état de santé peut basculer dans l'état de malade grave au niveau de la moelle épinière lorsqu'il est soumis à un tel traitement.
Avec l'aide de PUBLIC CITIZEN et du Centre pour la sécurité en matière pharmaceutique, l'EDNC est en train de préparer une pétition à l'adresse de la FDA/CDER afin que la sécurité et l'efficacité du depo-medrol soit réévaluée lorsqu'il est injecté à proximité ou dans les tissus nerveux. Nous devons fortement solliciter cette recherche et nous entendons rester vigilants jusqu'au moment où ceux qui peuvent nous aider prennent notre plainte concernant la sécurité du depo-medrol au sérieux.
En résumé, nous avons désespérément besoin que soient menées des recherches qui nous aiderons à confirmer ces faits et appuyer notre ferme conviction que des atteintes à la moelle épinière et des disfonctionnements chroniques au niveau des sensations apparaissent lorsque les racines des nerfs se trouvent en contact avec ces substances stéroïdiennes mal utilisées.
Lorsqu'un groupe comme l'IOM est disposé à utiliser tous ses moyens pour les atteintes à la moelle épinière, nous apprécions énormément cette opportunité pour tous ceux qui souffrent.
Nous croyons que la prévention en elle-même est un moyen de soigner. La recherche préventive doit précéder avant toute chose, plus particulièrement quand tellement de personnes crient leur douleur. L'étude que nous préconisons n'a jamais été faite auparavant et si nos conclusions sont exactes, beaucoup d'autres encore souffriront si rien n'est fait !
La communauté médicale est reconnue pour être très lente à changer ses habitudes sans une évidence criante. La recherche préventive basée sur une action scientifique crédible est réellement indispensable à présent afin que nous puissions arrêter cette grave erreur médicale. Nous avons besoin de plus que le développement de nouveaux médicaments et techniques chirurgicales qui pourraient aider à réparer les dégâts causés par des techniques médicales mal utilisées. Nous devons arrêter ces techniques désastreuses !
Sincères salutations,
Dennis J.Capolongo- directeur de l'EDNC .

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Arachnoidite Adhesive

Zana Alex Gentle Arachnoidite Patient

BONJOUR Docteur Johnson ! Merci de me donner l'opportunité d'être en votre compagnie à l'institut de Médecine. Mon nom est Alex Gentle, je suis membre de l'association ARAC, un groupe de soutien sur internet pour les personnes souffrant d'arachnoidite. Je représente les milliers de personnes souffrant de cette pathologie et leurs différents groupes de soutien : ARAC, CIAA, COFWA, Arach trust of UK et tous les autres groupes qui ont apporté leurs contribution à ma démarche. Je suis ici pour présenter une requête, une requête urgente pour les trop nombreux patients qui sont dans la souffrance, sans traitement, et peu d'options de traitement, autres que certains très chers, ou ne pouvant être utilisés que de façon éphémère afin de vous demander de nous aider à CHANGER L'HISTOIRE . Notre position et notre unique défi sont détaillés dans le guide des perspectives de l'I O M.
Mes commentaires dans cet ouvrage parlent d'eux-mêmes ! Nous, les Arachnoïdiens sommes des nomades dans le monde médical, aucune structure pour nous accueillir, rejetés, piétinés et souvent indésirables sauf quand et si nous pouvons accroître les bénéfices avec des ESI supplémentaires ! Nous sommes isolés de tous les groupes médicaux et bien que moins de 2% d'entre les patients aient accepté de présenter leurs témoignages, les 50 pages recueillies nous interpellent et nous préoccupent. Vous pourrez noter leur similitudes et bon nombre d'entre nous ont eu les mêmes expériences en ce qui concerne cette maladie. Je demande que chacun prenne connaissance le plus rapidement possible de l'impact catastrophique de cette pathologie. Nos histoires corroborent l'urgence qu'il y a en matière de soins et de recherche vu l'état actuel de la situation. Comme la plupart d'entre nous j'ai des problèmes de vessie intestin, disfonctionnement sexuel, carrières cassées et liens sociaux rompus. Bon nombre d'entre nous, comme moi, sont des reclus.
Hier, au meeting des stratégies de la Recherche, les Docteur Cedarbaum et Bunge ont parlé des médicaments orphelins. Nous, ARCs sommes des patients orphelins, créés par le système médical et pourtant renié par le système médical. J'AI cette obscure pathologie qui progresse de façon sournoise en dévastant mon corps, dans la moelle épinière et que l'on appelle Arachnoidite adhésive, ou ARC en abrégé. En Europe et particulièrement en Grande-Bretagne, nous sommes appelés FBSSs pour « FAILURE BACK SURGERY SYNDROME ». Comme les milliers de personnes appartenant aux groupes de soutien d'ARC, cette pathologie m'a détruit et rendu invalide à vie. Elle a fait de mon existence sur terre un enfer, a détruit ma vie personnelle et professionnelle, m'exclut de toute activité, de ma vie amoureuse, j'ai perdu la capacité de voyager, de partir en vacances avec ma famille et mes amis, m'a rendu prisonnier de ma maison et de mon lit, et a éloigné ma famille et mes amis. Moi ainsi que des centaines de milliers d'autres ont été tournés en ridicule et en dérision. Pourquoi ? Parce que personne ne peut voir ou mesurer que les implications énormes au niveau neuropathique que l'ARC induit en chacun de nous sans que l'on puisse y échapper. Beaucoup de nos médecins qui ne connaissent pas le sujet ou qui ne savent pas comment repérer l'ARC, regardent nos examens afin de trouver des anomalies discales, des problèmes osseux et ne voient absolument rien.
C'est parce que personne n'enseigne aux anesthésistes, aux radiologues ou aux chirurgiens comment détecter l'ARC. Cette lacune dans les connaissances doit être comblée. Un des aspects les plus curieux est que, pour avoir accès aux soins des centres anti-douleurs ici aux Etats-Unis, les patients atteints de cette symptomatologie doivent accepter de continuer à recevoir des piqûres de stéroïdes par voie épidurale, afin d'obtenir leur traitement antidouleur. Ce piège signifie que nous ne pouvons obtenir des médicaments sans s'exposer à d'autres atteintes de la maladie, nous serions mis à la porte si nous refusions d'autres ESI qui ont été reconnues comme cause possible de l'ARC ou FBSS . Quelle ironie ! ce compromis honteux doit être souligné !
L'arachnoïdite est une pathologie qui est profondément dévastatrice : elle détruit les carrières, la santé dans d'autres parties du corps, ferme la porte aux relations, détruit les mariages, ruine les conditions financières et les liens sociaux. Pire encore, elle détruit les âmes… Pourquoi ? Nous n'avons ni voie de guérison, pas de traitement, pas de recherches faites sur cette pathologie ce qui fait de l'ARC est enfer sans espoir.
Pour la majorité des patients ayant des problèmes de colonne vertébrale, 60-70-80%, la chirurgie et les péridurales peuvent se réaliser sans aucun problème. Mais pour les 20-30% d'autres ? Nous sommes les innommables, les oubliés des statistiques, ceux qui n'ont pas droit à la parole. Et plus spécialement parce que c'est une maladie induite. Lorsque nous sommes atteints d'ARC, nos médecins nous laissent tomber comme des pomme de terre trop chaudes. Ils nous disent que tout ce que nous avons, nous ressentons n'existe pas (adhérence de la moelle épinière et des nerfs) ou que le traitement est trop controversé. L'existence de cette maladie est niée de partout ! certains de nos médecins cependant blâment l'état quant à sa responsabilité dans cette maladie. Nous sommes souvent décrits, dans certaines conférences comme des drogués ou des malades psychosomatiques atteints de troubles du comportement. Nous sommes souvent traités avec la plus grande irrévérence. Vous pourrez le constater dans des publications.
POUVEZ-VOUS IMAGINER DES CARDIOLOGUES DISANT A LEURS PATIENTS QU'ILS NE PEUVENT PAS LES OPERER PARCE QUE LEUR CONDITION DE CARDIAQUE EST TROP CONTROVERSEE ?
J'invite chacun ici à regarder le CD du docteur BURTON, sur la progression des lésions causées par l'ARC sur les personnes qu'il a opérées et sur les cadavres (tenant le CD vers le haut). Ceci pourra vous donner une idée du pouvoir de destruction que ce « petit objet radiographié » a réellement sur la moelle épinière. A mon avis, et pour beaucoup des patients atteints, notre système médical n'est ni capable, ni désireux la plupart du temps de s'intéresser au sujet de cette catastrophe médicale qu'est l' ARC ou FBSS.
Je suis ici pour parler avec vous et vous amener à aider les patients afin que ce désintérêt et cette négligence soient connus. J'ai élaboré une stratégie à court et long terme afin de corriger cette situation. Un problème ne peut être résolu que lorsqu'il est d'abord reconnu que ce problème existe. Pour le moment, dans le monde entier, nous sommes dans une situation de déni complet.
J'ESPERE VOUS AVOIR DONNE UN APERCU DE CE QU'EST LA VIE D'UN MALADE ATTEINT D'ARC !
Je suis ici pour vous demander de promouvoir une recherche immédiate et nous aider dans notre recherche pour guérir et/ou pour des traitements valables que nous n'avons pas jusqu'à présent.
Merci beaucoup pour le temps que vous nous avez consacré et pour votre intérêt. J'ai une liste de deux pages contenant des propositions pour changer la situation actuelle et des stratégies contre l'ARC que je recommande à chacun de lire. Ceci apparaîtra plus tard dans la présentation.

PROPOSITIONS

Stratégie à court terme d'éducation et de prévention
- établir un centre de réflexion et d'échanges composé de personnel médical compétent avec la présence de chercheurs sur l'ARC , et des échanges d'informations immédiates.
- Etablir un centre pour l'ARC et obtenir que les meilleurs scientifiques étudient tous les aspects de cette catastrophe.
- Nous demandons que les patients soient informés et que leur consentement soit obtenu après cette information et ceci tout de suite.
- Qu'il soit établi une coordination des neurospécialistes à propos de l'ARC avec toutes les meilleures écoles médicales : John Hopkins, Harvard, Columbia, Cornell, Yale, Univ.of VA, stanford, case western reserve, vanderbilt university medical school, Barrow, etc.… et qu'ils enseignent à leurs étudiants et à leurs professeurs les causes, les symptômes de l'ARC , éduquant des milliers de présents et futurs physiciens de tout genre à propos de ARC/FBSS .
- Nous avons besoin que les radiologues apprennent à identifier ARC : beaucoup ne la voient pas, bien qu'elle soit sous leur nez, de même pour les anesthésistes. Si le radiologue ne détecte pas l'ARC, nos médecins pensent que tout va bien.
- Eventuellement coordonner ces centres d'apprentissage avec des centres annexes où ces médecins pourraient enseigner à des milliers d'autres médecins à travers le pays afin que cet enseignement atteigne les orthopédistes, neurologues, neurochirurgiens et internes à propos de l'ARC/FBSS et ainsi éradiquer cette montagne de silences.

Stratégies à long terme : Centres de recherche pour l'ARC

- Nous avons besoin d'un fond de 200 millions de dollars afin de pouvoir obtenir les meilleurs moyens matériels et humains en vue de la recherche pour guérir cette pathologie.
- Nous devons réévaluer l'utilisation abusive des produits de contraste pour chaque procédure même la plus petite en ce qui concerne les injections épidurales de stéroïdes. Elles sont faites même sur des malades atteints d'ARC.
- Nous devons chercher en direction de l'usage de cellules souche et de la thérapie génétique afin de pouvoir reprogrammer les cellules et obtenir la réparation des cellules endommagées par les SCI ou l'adhérence à la moelle épinière. Enfin, je propose que le service de recherche soit centré massivement et essentiellement sur l'ARC/FBSS aussi bien de façon autonome ou en tant que sub-division du projet de Miami avec des douzaines de professionnels de toute origine : scientifiques neurologues, chercheurs…. Chacun étudiant chaque aspect de cette pathologie avec des biologistes et tous autres spécialistes pouvant être utiles dans les domaines des cellules et des molécules. Que chacun étudie l'ARC selon tous les aspects possible et compare ses résultats avec ceux des autres, avec les plus récents microscopes électroniques, les équipement pour les IRM axiales et sagittales, ainsi que les scanners.

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Conversations avec Bob yant, membre du conseil de direction de la fondation Christopher Reeves pour les paralysies et les paraplégies depuis 23 ans : 18 août 2004

J'ai parlé avec Bob Yant ce mercredi 18 août après Ronald Gilbert, directeur de la fondation pour la Prévention, le soin et la recherche de moyens de guérison pour les problèmes de dommages à la moelle épinière.

Lorsque j'ai contacté Bob, d'abord par e.mail, je lui ai décrit notre étude et lui ai envoyé en même temps le résumé afin qu'il ait une idée du sujet que nous allions aborder. Lorsque je lui ai parlé directement, il m'a dit avoir lu ce résumé et regardé le site internet. Ses pensées sur la question sont les suivantes : la Californie a le plus grand nombre de neuroscientifiques que tout autre état et n'a reçu qu'un million de dollars de financement de l'état. Il y a une pénurie de chercheurs qualifiés dans l'état de new york. Une façon d'aider à améliorer le programme de recherche de l'état de New York est d'encourager les chercheurs des autres états à collaborer avec ceux de l'état de NY . Il me donna l'exemple de Marie Filbin dont les recherches se sont concentrées sur un neurotransmetteur (Camp)- la plus grande découverte des 5 dernières années- et pour cela elle a collaboré avec Tuszynski et Bunge. Cela peut se reproduire peut-être pour d'autres chercheurs.
UC-Irvine a un centre de recherches (funded animal lab) où le laboratoire gillepsie utilise les SCI sur des animaux et comporte 8 membres du consortium ainsi que des stagiaires afin de réaliser des expériences. L'état de New York pourrait mettre en place un programme similaire au service de l'UCI.
Le CRPF a également un programme de recherche transversal et un autre sur le côté génétique( en relation avec les travaux de FILBIN ).
Le CRPF fait également des essais cliniques dans 5 laboratoires et a pour objectif dans les deux prochaines années de développer d'autres centres d'essais cliniques. Cela coûte 1 million de dollars par an ou de 200 à 250 mille$ par laboratoire et par an. Peut-être que des institutions de l'état de new york pourraient venir s'y ajouter.
Notons que l'état de NY devrait recruter des scientifiques d'autres états, ainsi que cela a été le cas de John MacDonald qui appartenait à l'Université de Washington mais est à présent à l'Université de John Hopkins.
Si vous avez de l'argent, placez-le pour cet objectif !

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'GOD - GIVEN' OR 'MAN - MADE'
Par Derek, membre de l'Institut Australien pour la santé des travailleurs, fondateur de CIAASA, atteint par cette pathologie.

Lors des 50 dernières années, des centaines de millions d'êtres humains d'au moins 107 pays ont été exposés à un colorant chimique très toxique -mélange d'acide chlorhydrique acide sulfurique benzine et permanganate de potassium (résidus retrouvés dans l'eau pour le développement des films). Rien qu'en Amérique, le nombre de personnes concernées peut atteindre 20 millions de personnes.
Cette exposition à travers les injections a causé une maladie neurologique et physique avec plus de 80 pathologies secondaires à plus long terme (NIH 1998) .Aujourd'hui le monde invite l'Institut Américain pour la Médecine à se pencher de la façon la plus urgente sur cette maladie médicalement induite par cet « iophendylate ».
Aujourd'hui, dans plus de 107 pays y compris l'Amérique, des centaines de millions d'êtres humains souffrent de terrible douleurs à la colonne vertébrale et d'invalidités (neurologiques et physiques) dues au fait d'avoir été exposés à un examen radiographique trop toxique, et cet agent est resté sur le marché mondial pendant 50 ans de 1944 à 1992. Mes travaux des 11 dernières années à travers le monde m'ont conduit à cette découverte et par qui est pour une autre fois !
Quoiqu'il en soit, mon message d'aujourd'hui a pour but de demander aux nombreuses organisations américaines, royaume uni et autres dans le monde d'attirer l'attention du comité de l'IOM et de ceux qui sont rassemblés à cette conférence de comment ceci a pu être autorisé !
Je crois savoir que les patients américains atteints de cette pathologie ont également envoyés ce message au comité et à ses membres. J'aurais pu faire la même chose, mais je crois qu'informer le comité de comment cela s'est produit leur fera peut-être mieux comprendre le besoin désespéré que nous avons de trouver des fonds.
J'espère alors que cela ne permettra pas seulement de comprendre l'historique de cette maladie et ce qu'est le CIAA afin de promouvoir ce besoin urgent de faire des recherches et que l'on comprenne cela d'autant plus que cette maladie a été créée par des mains humaines.
Je ne voulais pas partager mes dix années de recherches à travers le monde avec vous maintenant, mais simplement donner un court aperçu de ce qui nous a conduit ici aujourd'hui.
Voici l'historique :
1895 : Roentgen découvre les rayons X
1914 : Dandy et son équipe utilisent l'air comme agent dans les myélographies et l'imagerie neurologique par les rayons X mais la qualité visuelle est mauvaise.
1921 : Lipiodol (de France) est introduit comme colorant pour les images en neurologie et myélographie par les rayons X et devient le plus utilisé des produits en radiographie dans le monde occidental.
1922-25 : Lipiodol est reconnu comme cause d'arachnoïdite adhésive (CIAA), son usage est arrêté et l'on reprend l'air à lieu jusqu'à ce qu'un produit inerte soit trouvé pour le remplacer.
1939 : début de la deuxième guerre mondiale
1940-1944 : les stocks de Lipiodol sont épuisés suite à l'occupation de la France par l'Allemagne, aussi une autre substance est recherchée d'urgence.
1941 : La British therapeutic Research corporation est mise en place et les laboratoires glaxo admis en tant que membres.
1941-1943 : Les Alliés ( par l'intermédiaire de Monsieur Harry Jehcott conseiller représentatif sur les produits manufacturés) se sont dirigés vers Eastman Kodak, Harry Jephcott était à ce moment-là chimiste et biologiste chez Joseph Nathan &co qui devait devenir les laboratoires Glaxo, pour les aider.
1944 : l'Iophendylate et son nom commercial aux USA « Pantotaque » obtient de la NDA l'autorisation d'être commercialisé en trompant la FDA en n'ayant pas effectué d'essais préalable sur des animaux ou des humains qui auraient pu démontrer que ce produit était trop toxique pour l'usage sur l'être humain.
1944-1946 : Kodak ne satisfait pas aux exigences de la FDA (section 505J etc.) et ne répercute pas les réactions contraires qui leur sont rapportées et ne fournit pas les rapports annuels exigés à tous les autres firmes contrôlées par la NDA ;
1945 : joseph Nathan & Co obtiennent une copie de la formule du pantotaque, la fabrique et commence à la vendre sous le nom de Myodil. En tout, 23 formules ont été vendues et utilisées par kodak ( par l'intermédiaire du propriétaire des droits pharmaceutiques Lafayette Pharmacal et des 21 autres propriétaires de ces droits. Ces produits ont été vendus à l'échelle mondiale.
1944-1987 : (avec une durée de vie de conservation de 5 ans) l'Iophendylate a été vendu dans tout le monde occidental (107 pays connus à ce jour) détruisant la vie de 10 millions de ceux qui ont survécu à l'exposition à ce produit !
1944-1992 : des centaines de milliers d'êtres humains sont aussi morts d'avoir été exposés à ces produits radiographiques trop toxiques à cause de colorants contenu dans ces produits, l'acide hypochlorique, l'acide sulfurique, le benzène et le permanganate de potassium ainsi que d'autres solvants, sans oublier 30,60% Iodine base. Aujourd'hui, 80 pathologies secondaires ont été reconnues comme ayant une relation directe à l'exposition à ces produits (NIH 1998)
Aujourd'hui, des millions de personnes à qui l'on a injecté ces substances trop toxiques ne souffrent pas que de leurs conséquences mais aussi de pathologies secondaires induites par ces mêmes injections. L'Arachnoidite adhésive induite chimiquement et ses relations avec les substances injectées est connue des neurologues et radiologues mais 99% d'entre eux ne préviennent pas leurs patients.
Ce refus de partager l'information a pour conséquence la souffrance et il faut espérer qu'aujourd'hui va débuter une interaction en vue de rechercher les moyens de la secourir et de la guérir. Les raisons politiques du manque de soutien envers ceux qui ont été exposés ne sont pas à être évoquées ici, mais elles jouent un rôle intrinsèque dans le manque de moyens et de recherches. Il est temps à présent de diffuser l'information et que l'on commence à comprendre le problème.
Derek

Voir site en anglais
http://www.burtonreport.com/Document/ParisianPantopaque.pdf

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